Hamburg Auf Kosten der Patienten: Wie das Gesundheitssystem Joey (10) die Luft abschnürt
Tausende Menschen in Deutschland bekommen Intensivpflege. Kassen und Pflegedienste feilschten jedoch zu lange um die Bezahlung, das Aus drohte. Dabei ist bei Menschen wie dem zehn Jahre alten Joey die Arbeit des Intensivpflegedienstes überlebenswichtig.
Wenn Joey in die Schule geht, hat er weit mehr als nur Ranzen und selbst gekochtes Essen dabei. Joey nimmt immer Sauerstoffversorgung, Sauerstoffmaske, Medikamente und Notfallmedikamente mit. Und natürlich eine der Pflegerinnen vom Dienst „Kidizeit” aus Hannover, die auf Joey in der Schule aufpasst. „Anders würde es nicht gehen”, sagt seine Mutter Stefanie J. aus Rostock. Denn der Intensivpflegedienst ist die nötige Absicherung und für Joey im Zweifel lebenswichtig.
Lange war unklar, ob die Intensivpfleger überhaupt noch zu Joey und mehreren Tausend anderen Patienten kommen dürfen. Die Kassen und die Pflegeanbieter konnten sich zu lange nicht auf einen neuen Vertrag einigen. Für Stefanie J. eine nervenzehrende Zeit.
Bei dem Zehnjährigen wurde 2019 das Schaaf-Yang-Syndrom entdeckt. Das ist ein Gen-Defekt, der sowohl die geistige als auch die körperliche Entwicklung hemmt. Bei dem kleinen Joey trifft das Syndrom zudem auf eine Hypophyseninsuffizienz: „Alles, was man zum Leben braucht, ist ausgefallen“, fasst seine Mutter Stefanie J. zusammen.
Unter anderem die Schilddrüse, Nierennebenrinden und Wachstumshormone arbeiten nicht richtig, Joey verträgt nicht viele Nahrungsmittel, leidet zudem an Epilepsie und Autismus, schläft nie länger als fünf Stunden am Stück.
Seit einigen Jahren kann der Zehnjährige laufen, sprechen kann er hingegen nicht. Wenn er Stress hat, fällt sein Kortison in den Keller und der Blutzucker sinkt schnell. Mit bedrohlichen Folgen: „Bei dem Anfall werden die Lippen blau, die Augen gehen nach oben, er wird blass, er erbricht und bekommt keinen Sauerstoff“, beschreibt es seine Mutter. Ohne den Intensivpflegedienst wäre das lebensgefährlich, er ist die Voraussetzung, dass Joey überhaupt ein paar Stunden am Tag in die Schule kann. „Er ist dem Tod dabei schon oft von der Schippe gesprungen“, sagt J.
Ohne den Intensivpflegedienst wäre sie ganz alleine. „Es würde der ganze Alltag zusammenbrechen. Joey könnte nicht in die Schule, ich würde am Tag kaum etwas schaffen. Dass ich irgendwann mal wieder ein paar Stunden einem Beruf nachgehe, kann ich dann auch abhaken“, sagt die 49-Jährige, die derzeit eine Weiterbildung macht. Die Rostockerin kennt den Zustand bereits, war die ersten sieben Lebensjahre mit Joey quasi von der Außenwelt abgeschnitten und sozial isoliert. „Da wird man ein bisschen depressiv“.
Wieso musste sie dann die vergangenen Monat so lange um die Zukunft zittern? Ursprünglich sollte alles nur besser werden. Intensivpflege, wie die von Joey, hatte wenig bindende individuelle Vorgaben etwa zu Qualifikation und baulichen Bestimmungen bei Pflegekräften und Einrichtungen. Das sollte sich ändern.
Die Intensivpflege wurde in einen eigenen Paragraphen des Sozialgesetzbuches ausgelagert. So weit, so theoretisch. In der Praxis mussten komplett neue Verträge zwischen den Krankenkassen und den Pflegeanbietern neu verhandelt werden.
Das gestaltete sich zwischen den klammen Krankenkassen und denen vom Fachkräftemangel geplagten Pflegeanbietern schwierig. Vergangenen Sommer gab es eine Bundesrahmenrichtlinie und einen Schiedsspruch, der Kassen und Pflegedienste auf Kurs bringen sollte. Eine Art bundesweiter Kompromiss für ein Gros der Vertragsdetails, damit sich die beiden Seiten möglichst schnell auf das schwierigste Thema konzentrieren konnten: Die Frage, wie die Pflegeanbieter für die Intensivpflege künftig vergütet werden. Aber: Trotz Schiedsspruch gab es zunächst keine Verhandlungen.
„Erst nach einem halben Jahr gab es überhaupt mal Gespräche”, sagt Sven Wolfgram vom Bundesverband privater Anbieter sozialer Dienste. Im Verband für Intensivpflege sprechen sie gar davon, dass die Kassen die Verhandlungen absichtlich boykottiert hätten, um die Pflegeanbieter zu einem Einlenken zu bewegen. Ohne neuen Vertrag wären viele ab dem 1. Juli nicht mehr für die Pflege vergütet worden, Patienten wie der kleine Joey hätten es ausgebadet.
Die Kassen weisen so einen Vorwurf jedoch weit von sich: „Die Krankenkassen haben ein Interesse an zügigen Verhandlungen“, teilt der GKV-Spitzenverband auf Anfrage unserer Redaktion mit. Aber das komplett neue Regelwerk mit allen Prüfungen umzusetzen, habe eben Zeit gekostet. „Länger andauernde Verhandlungsprozesse zwischen den jeweiligen Vertragspartnern nicht zuletzt auch aufgrund deren divergierenden Interessen leider nicht ungewöhnlich“, fügt der GKV-Spitzenverband an.
Doch genau deswegen war die Frist großzügig gesetzt, meinen Kritiker. Wieso gingen die Verhandlungen erst so spät los? Das könne der GKV-Spitzenverband nicht beantworten, heißt es von dort. Die Verhandlungen wurden durch die einzelnen Landesverbände geführt.
Eine tatsächlich zentrale Hürde: Nach dem Rahmen hat jeder einzelne Anbieter mit den Kassen in den Bundesländern selbst verhandelt. „Als es endlich losging, konnten wir den Rahmen zwar recht zügig abstecken. Aber es war klar, dass gerade die Vergütungsverhandlungen viel Zeit kosten und bis zum 30. Juni nicht zu schaffen sind”, sagt Sven Wolfgram.
Das Gesundheitsministerium, das den Umbruch mit dem neuen Gesetz erst angestoßen hatte, hielt sich lange heraus, hätte in den Verhandlungen selbst auch wenig zu melden gehabt. Doch als Mitte Juni die Sorgen bei Patienten und Anbietern immer größer wurden, schritt das Gesundheitsministerium doch ein. „Es darf unter keinen Umständen aufgrund möglicherweise verzögerter Vertragsverhandlungen zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern zu Versorgungsunterbrechungen oder gar Versorgungsabbrüchen kommen“, steht in einem Schreiben, das der Redaktion vorliegt.
Das hat vorerst geholfen. Die „Kidizeit“ wird Joey aus Rostock weiterhin zu Hause und in der Schule helfen können. Bis alle Anbieter einen neuen Vertrag haben, gilt der alte Vertrag weiter. Aus Sicht der Kassen: Selbstverständlich. Erste Anbieter mussten hingegen schon aufgeben. Die häusliche Kinderkrankenpflege e. V. in Stuttgart etwa hat dem Druck und der langen Unklarheit nicht mehr Stand halten können.
„Trotz monatelanger Gespräche konnte bis heute, wenige Tage vor Ende der Übergangsfrist keine Einigung erzielt werden, dabei muss nach dem eigentlichen Vertrag erst noch die Vergütung verhandelt werden, die ab 1.7.2024 nicht geregelt ist“, schrieb der Verein Ende Juni. Man sehe sich „außerstande, den Pflegedienst fortzuführen und wird seinen Fachpflegekräften zum 30.9.2024 kündigen.“
Für die Betroffenen ist das eine dramatische Entwicklung, Intensivpflegedienste sind rar, einen neuen zu finden, könnte schwierig werden. Das Eingreifen und die Übergangsregelung durch Karl Lauterbach kamen zu spät.
Die Debatte um die außerklinische Intensivpflege scheint ein Schlaglicht auf die Schwächen des Gesundheitssystems zu werfen. Die Politik macht Vorgaben zur Verbesserung, hat aber mit der Umsetzung wenig zu tun. Kassen und Pflegedienste streiten sich über kleine Details, es entsteht viel Bürokratie, Patienten müssen die Uneinigkeit ausbaden. Eine ähnliche Dramaturgie fand sich schon bei der Quote von Pflegefachkräften in Heimen oder auch bei den Löhnen für Pflegekräfte insgesamt.
Der Verband der privaten Anbieter sozialer Dienste hofft, dass es nur bei einer Übergangslösung bleibt und die Verhandlungen nicht erneut aufgeschoben werden. „Wir wollen ja die neuen Verträge. Die Übergangslösung darf kein Dauerzustand sein”, sagt Wolfgramm. Sonst hätte man sich das ganze Desaster sparen können.
