Fehntjerin erzählt von Demenzschicksal Und plötzlich war von ihrem Mann fast nichts mehr da
Bei Brigitte Simons Mann wurde 2015 Demenz diagnostiziert. Seitdem sterbe er jeden Tag ein Stück, sagt die Rhauderfehnerin. Trotzdem will sie keinen Tag missen – und nimmt deshalb auch Hilfe an.
Rhauderfehn - Auf dem Wohnzimmertisch liegen Bücher mit Naturfotografien, Bilder aus den Ländern der Erde. „Die schaut sich Kalli gerne an“, sagt Brigitte Simon. „Kalli“, das ist ihr Mann, Karl-Heinz Simon. Heute ist der 71-Jährige in der Tagespflege. Das gibt seiner Frau etwas Zeit. Zeit, die sie an diesem Vormittag nutzt, um von ihrem Mann und seiner Erkrankung zu erzählen. Davon, wie es ist, einen geliebten Menschen jeden Tag ein bisschen mehr zu verlieren. Noch nicht an den Tod. Aber an das Vergessen. An die Dunkelheit im Kopf. An die Demenz, die stetig voranschreitet. „Ich habe ihn noch, und ich habe ihn nicht mehr“, sagt sie.
„Früher haben wir unser Leben geplant, jetzt gibt es keinen Plan mehr.“ Früher seien sie gerne ausgegangen, haben Konzerte besucht. „Das geht nicht mehr. Es verunsichert ihn zu sehr“, sagt die 68-jährige Rhauderfehnerin. „Nur manchmal fahren wir noch zur Idylle nach Surwold.“ Aber: Die beiden hören gemeinsam Musik, schauen Konzerte auf Youtube, Pink Floyd, die Stones... „Manchmal tanzt er, wippt zur Musik. Das sind unheimlich schöne Momente.“
So fing es an
32 Jahre lang hatten sie einen Antiquitätenladen in Oldenburg. In einer alten Stadtvilla, in der sie auch wohnten. „Als die verkauft wurde, mussten wir raus. Das war sein seelischer Untergang. Wir hatten unser ganzes Leben dort verbracht und hatten es schön. Es war sein Lebenswerk“. Das war 2011, ein schlimmes Jahr für Simons: Todesfälle in der Familie, der Verlust ihres Domizils... Karl-Heinz Simon erlitt einen Schlaganfall. Schon damals habe ein Pfleger gesagt: „So wie es war, wird es nicht wieder.“
Nach dem Krankenhausaufenthalt wagte das Paar einen Neustart – in Rhauderfehn. Am Untenende eröffneten sie ihr Geschäft „Antik Simon“ mit Werkstatt. „Wir waren stolz darauf, das geschafft zu haben.“ Doch die Schatten rückten näher: Karl-Heinz Simon verwechselte immer häufiger links und rechts. Der erste Gedanke war: Na ja, man wird halt älter. Aber dann häuften sich die Auffälligkeiten. Und er, der immer penibel Ordnung in allem gehalten hatte, suchte plötzlich ständig nach Sachen. 2015 kamen Krämpfe dazu, Zittern und Halluzinationen. „Kalli“ kam in die Klinik in Westerstede. Dort lief gerade eine Demenzstudie. Und die Experten erkannten, dass auch Karl-Heinz Simon an der Gehirn-Erkrankung litt. „So schlimm das auch war: Wir hatten endlich eine Diagnose. Kalli bekam Medikamente. Und erst wurde es ein bisschen besser. Aber nur kurz. Dann wurde es schlimmer. Aber ich wollte das nicht wahrhaben.“
„Lauter kleine Tode“
2017 gaben Simons ihren Laden am Untenende auf. 2018 erlitt Karl-Heinz Simon bei einem Sturz an der Kniescheibe eine schwere Verletzung: ein weiterer Rückschlag. 2019 kamen die Krämpfe zurück. „Kalli“ brach zusammen, kam ins Krankenhaus in Leer, randalierte, wurde nach Emden in die Psychiatrie gebracht. „Und ich durfte ihn nicht besuchen. Es war ja Corona. Das war das Schlimmste“, erzählt Brigitte Simon. Und auch die Krankheit ihres Mannes wurde kontinuierlich schlimmer. „Lauter kleine Tode“, nennt Brigitte Simon das, was passierte. „Er hatte Phasen, in denen er plötzlich eine nach der anderen geraucht hat, keine Ruhe mehr fand, andauernd wegrannte.“ Und in denen er auch aggressiv war. „Weil er gemerkt hat, dass etwas nicht stimmt. Man hat mir erklärt, dass es besser wird, wenn er nicht mehr weiß, was mit ihm passiert.“ Sie habe oft an seinem Bett gesessen und ihm erzählt, dass sie für ihn da ist, während ihm das Denken immer schwerer fiel. „Er hat zu mir gesagt: ,Es ist nichts mehr da’. Das ist so hart.“
Heute sei ihr Mann auf dem Stand eines Dreijährigen. Er könne nicht mehr sprechen, gebe nur noch Laute von sich. „Aber er ist ganz lieb, in sich zufrieden.“ Und deshalb ist sie es auch, „auch wenn ich nicht weiß, wer ich für ihn bin“. Und: „Das ist sehr, sehr schwer: Dass wir uns nicht mehr austauschen können. Wir hatten uns früher immer so viel zu erzählen.“
Schwere Entscheidung für die Tagespflege
Manchmal hat sie das Gefühl, dass er merkt, was um ihn herum geschieht. „Als wir Oma und Opa geworden sind, konnte man sehen, dass er sich freut. Wenn er die Bilder sieht, lacht er“, sagt Brigitte Simon. „Das ist immer noch so wie früher: Wir können zusammen lachen. Ich bringe ihn immer dazu.“ Ganz wichtig seien Rituale. „Alles kontinuierlich und vor allem in Ruhe machen: Anders geht es nicht.“ Veränderungen bedeuten Stress. Und mehr Belastung, als beide ohnehin schon tragen.
Deshalb, sagt Brigitte Simon, habe sie sich schließlich auch durchgerungen, die Tagespflege in Anspruch zu nehmen. „Man kann es einfach nicht alles alleine schaffen. Am Anfang hatte ich ein schlechtes Gewissen. Ich dachte: Ich kann doch nicht einfach meinen Mann da abgeben“, erzählt sie.
Tagespflege in Rhauderfehn entlastet Angehörige
Heute ist sie froh, dass sie den Schritt gegangen ist. „In der Gruppe sind Menschen mit und ohne Demenz. Sie erzählen und singen, gehen kegeln. Und er ist mittendrin. Sie fahren weg. Machen Sachen, die ich allein nicht mit ihm machen könnte.“ Die Tagespflege tue ihr gut, und sie tue ihrem Mann gut.
Um die Bedeutung der Tagespflege für Angehörige weiß Markus Hanekamp vom Vorstand des Reilstifts. Das bietet neben einer Demenzstation auch Tagespflegeplätze für an Demenz Erkrankte an. „Für Angehörige ist das eine enorme Entlastung“, so Hanekamp. Viele Menschen würden einen betroffenen Partner gerne zuhause behalten, stießen aber an Grenzen. „Da ist es gut, wenn man an festen Tagen etwas Zeit für sich gewinnt.“ So geht es auch Brigitte Simon. Ihren Mann dauerhaft in die Pflege zu geben, käme für sie nicht in Frage. Die Tagespflege gibt ihr die Zeit, selber Kraft zu schöpfen und aufzutanken.
„Er kann sich auf mich verlassen“
Sie ist dankbar für die Zeit, die sie hatten: die Jahre in Oldenburg, die Jahre in ihrem Laden in Rhauderfehn, die Reisen und Gespräche. „Wir hatten ein gutes Leben.“ Und sie will auf keinen Tag, der noch kommt, verzichten. „Ich werde oft gefragt: Wie machst Du das, wie erträgst Du das? Ich habe das einfach akzeptiert, habe das in meinen Alltag aufgenommen. Seitdem geht es mir gut damit. Ich kann auch gar nicht mehr weinen, das geht einfach nicht mehr. Und es nützt ja auch nichts.“ Sie sei froh, dass sie ihren „Kalli“ noch habe. „Das ist es, was zählt: Die Zuneigung, die man hat. Er kann sich auf mich verlassen, das merkt er.“
Noch geht ihr „Kalli“ kleine Strecken mit dem Rollator. Seit 2019, sagt Brigitte Simon, sprächen die Ärzte nicht mehr von einer vaskulären Demenz, sondern einer Alzheimer-Erkrankung. Die wirke sich auf die inneren Organe aus. Sie wisse nicht, wie lange ihr Mann noch laufen könne, wie lange noch schlucken. „Das gehört zu der Krankheit: Dass das alles auch nachlässt. Wenn das Finale kommt, weiß ich nicht, wie das für mich sein wird.“
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