Hamburg Wie ein 15-Jähriger mit der Alzheimer-Erkrankung seines Vaters lebt
Oskar Seyfert ist elf Jahre alt ist, als sein Vater an Alzheimer erkrankt. Die Diagnose verändert das Leben der Familie. Über diese Zeit hat der heute 15-Jährige ein Buch geschrieben. Im Interview erzählt er, wie er mit der Krankheit seines Vaters lebt.
Oskar und seine beiden Geschwister sind noch sehr jung, als sich ihr Leben schlagartig verändert. Ihr Vater erkrankt an Alzheimer, vergisst immer mehr. Heute, fünf Jahre nach der Diagnose, hat Oskar ein Buch über die Geschichte seines Vaters, dessen Erkrankung und seine Familie veröffentlicht. Was er an seinem Vater bewundert, wie sich ihre Beziehung nach der Diagnose veränderte und wie er in die Zukunft blick, erzählt Oskar im Interview.
Frage: Oskar, Du hast mit elf Jahren erfahren, dass Dein Vater an Alzheimer erkrankt ist. Was war diese Krankheit für Dich?
Antwort: Ich wusste damals nicht, was auf mich, meine jüngeren Geschwister und unsere Mutter zukommen würde. Wir Kinder kannten die Krankheit nicht und anfangs interessierte es uns auch wenig. Unsere Mutter erklärte uns, dass Betroffene immer mehr vergessen. Je älter ich wurde und je öfter ich Situationen erlebte, in denen mein Vater etwas suchte oder vergessen hatte, desto mehr verstand ich, was sie meinte.
Frage: Wie geht es Dir heute mit der Erkrankung Deines Vaters?
Antwort: Meine Gefühle sind sehr unterschiedlich, es kommt auf die Situation an. Tatsächlich ist die Krankheit sehr kalkulierbar. In den ersten Jahren bemerkt man sie kaum. Irgendwann fiel mir auf, dass mein Vater Kleinigkeiten vergaß, trauriger und deprimierter wurde. Er wusste, was mit ihm passieren würde. Heute kann er nur noch sehr wenig allein bewerkstelligen, ist auf unsere Hilfe angewiesen. Meine Familie und ich werden uns eines Tages überlegen müssen, in welche Tageseinrichtung und später in welches Pflegeheim wir ihn bringen. Für mich ist die Krankheit mit einem stetigen Unbehagen verbunden und der Einsicht, immer zu wissen, was eines Tages passiert.
Frage: Woran hast Du gemerkt, dass Dein Vater sich anders verhält, etwas nicht stimmt?
Antwort: Es waren diese kleinen Momente, in denen er die ganze Zeit etwas suchte, zum Beispiel die Hundeleine. Wenn man ihm dann sagte, wo sie hing, verlor er sie wieder aus dem Sinn. Manchmal mussten wir ihm zehnmal sagen, wo er etwas findet.
Frage: Was macht das mit Euch?
Antwort: Als kleine Kinder witzelten wir über meinen Vater – und auch heute noch machen wir uns manchmal darüber lustig, weil die Situationen sehr amüsant sein können. Wir nehmen die Krankheit auch mal weniger ernst, selbst in diesen Augenblicken darf man Spaß am Leben haben. Natürlich gibt es auch Momente, die ängstigen. Einmal hatte sich mein Vater verlaufen, blieb über Nacht verschwunden. Die Polizei, Familie und Freunde rückten aus, um ihn zu suchen. Natürlich hatte ich da Angst um ihn, aber zugleich vertraute ich darauf, dass die Polizei ihn finden würde. Trotzdem war meine Erleichterung, als er zurück war, sehr groß.
Frage: Du hast über die Diagnose Deines Vaters und Euer Leben ein Buch geschrieben. Es trägt den Titel „Vom Privileg einen kranken Vater zu haben“. Warum ist es ein Privileg?
Antwort: Dieses Privileg setzt sich für mich aus mehreren Aspekten zusammen. So durfte ich etwa dieses Buch schreiben, ohne mich besonders dafür einsetzen zu müssen, es fiel mir einfach in den Schoß. Zudem hält meine Familie seit der Diagnose meines Vaters stärker zusammen, wir kämpfen gemeinsam gegen diese Katastrophe. Außerdem glaube ich, dass mich diese Krankheit prüft und auf mein späteres Leben vorbereitet – denn einfacher wird es nicht werden.
Frage: Was verband Dich und Deinen Vater?
Antwort: Früher schauten wir gerne gemeinsam Filme, wir hatten den gleichen Geschmack, liebten Action- und Science-Fiction-Streifen. Außerdem teilten wir denselben dunklen Humor.
Frage: Wie hat sich Eure gemeinsame Zeit verändert?
Antwort: Wir haben die Rollen getauscht und verbringen so auch anders Zeit miteinander. Heute passe ich auf meinen Vater auf, unterstütze ihn, wenn er Sachen nicht findet. Für mich gehört das zum Lauf der Natur. Nur, dass es in meiner Familie früher passiert. Eines Tages muss jedes Kind für seine Eltern sorgen.
Frage: Angehörige von Alzheimer-Patienten berichten immer wieder, sie hätten das Gefühl eine Person verschwinde. Teilst Du diese Ansicht?
Antwort: Ich kann sehr gut verstehen, was andere damit meinen. Mein Vater redet viel weniger als gesunde Menschen. Ich glaube, Alzheimer-Erkrankte haben Angst, Dinge zu sagen, die keinen Sinn ergeben. Sie verhalten sich, wie Schüler, die sich bei einer Klassenarbeit unsicher sind. Bevor sie etwas schreiben oder sagen und Gefahr laufen, dass es falsch sein könnte, bleiben sie lieber ruhig.
Frage: Dein Vater sei zu Beginn der Diagnose traurig und deprimiert gewesen, sagst Du. Welche Eigenschaften sind noch neu an ihm?
Antwort: Er wird nicht nur vergesslicher und zerstreuter, sondern auch jähzorniger. Manchmal ist er aus scheinbar unberechtigten Gründen sauer. Auch das ist ein Aspekt der Krankheit. Aber er hat zudem neue Interessen entwickelt. Mein Vater sammelt Stöcke im Wald und schnitzt an ihnen herum. Ich finde es toll, dass er sich dieser Stock-Kunst widmet. Es ist eine Ablenkung und treibt ihn zugleich an. Ohne diese Beschäftigung gäbe es bestimmt mehr depressive Momente.
Frage: Väter sind für Söhne oft ein Vorbild. Welche Eigenschaften hast Du an Deinem Vater bewundert?
Antwort: Er war handwerklich sehr geschickt und hätte mir sicher vieles zeigen können. Mein Vater arbeitete als Arzt und hatte ein großes Wissen über Naturwissenschaften. Er ist ein Mensch mit seinen eigenen Erfahrungen. Ich hätte gerne mehr von ihm über das Leben an sich erfahren und gelernt.
Frage: Was ist für Dich ein guter Vater?
Antwort: Gute Väter zeichnet aus, dass sie ihre Kinder liebhaben und akzeptieren, wie sie sind. Mein Vater hat das getan und darüber bin ich sehr froh.
Frage: Wie hat diese Krankheit Dich verändert?
Antwort: Mir ist heute viel wichtiger, gesund zu sein. Seit der Erkrankung meines Vaters beschleicht mich die Angst, dass ich später für meine potenziellen Kinder nicht genug da sein kann. Daher habe ich mir vorgenommen, mich später mehr um sie zu kümmern und nicht zu viel zu arbeiten. Zudem merke ich, dass ich mir mehr Gedanken über die Zukunft mache. Ich frage mich, wie sich mein Vater im Pflegeheim zurechtfinden oder wie sich seine Erkrankung auf mein Leben auswirken wird. Meine Geschwister und ich mussten nicht schneller erwachsen werden, aber wir haben eine Reife entwickelt, die manch andere in unserem Alter noch nicht haben. Außerdem hat mich die Erkrankung neuen Interessen nähergebracht, ich mag Philosophie, spiele Gitarre. Meine Hobbies lenken mich nicht nur ab, sie zeigen mir auch, dass da noch mehr im Leben ist als die Krankheit meines Vaters.
Frage: Wen von Euch bewunderst Du für den Umgang mit der Krankheit?
Antwort: Am meisten bewundere ich meine Mutter. Sie kümmert sich um meinen Vater und uns, arbeitet so viel, sie schafft wirklich am meisten. Auch meine kleine Schwester geht toll mit der Krankheit um. Sie meckert nicht viel darüber, macht sich deswegen nicht fertig. Sie lässt die Situation einfach zu und lebt damit. Am Ende ist es wichtig, sich über die Krankheit auszutauschen. Auch wenn mein Redebedarf nie besonders groß ist, spreche ich am liebsten mit meiner Mutter. Sie ist einfach am besten über die Erkrankung informiert und immer für uns da
Frage: Du hast am Anfang gesagt, Alzheimer sei gut kalkulierbar. Wie geht es Dir damit zu wissen, wie es ausgeht?
Antwort: Das Bedrohliche der Krankheit sind ihre späteren Auswirkungen, wenn mein Vater eines Tages einmal nicht mehr da ist. Früher hatte ich vor allem finanzielle Ängste, weil mein Vater sehr gut verdient hat. Ich sorgte mich, dass unser Lebensstandard sinken würde. Heute weiß ich, dass Geld nicht das Problem ist. Mir wird mein Vater, seine Sicht auf das Leben und seine Erfahrung fehlen.
Frage: Was hättest Du mit Deinem Vater gerne noch erlebt?
Antwort: Ich finde es schade, dass er mich nicht in meiner Zukunft begleitet. Er wird nicht erleben, ob ich eine Familie gründe oder meinen Beruf gut meistere. Außerdem wäre ich mit ihm gerne noch einmal verreist. Vor allem unsere letzte Reise vor seiner Erkrankung nach Kuba hat uns als Familie sehr gestärkt. Es sind die kleinen Momente, an die ich mich gerne erinnere – etwa ein wunderschöner Sonnenuntergang. Wir sahen gemeinsam auf den Horizont und es wirkte, als würde der Himmel brennen. Das werde ich nie vergessen.
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